Loading...
O AUTYZMIE 2017-04-16T10:51:51+00:00

Autyzm dziecięcy, zgodnie z terminologią medyczną, jest to „(…)złożone zaburzenie rozwoju i funkcjonowania ośrodkowego układu nerwowego, charakteryzujące się zakłóceniami zdolności komunikowania uczuć i budowania relacji interpersonalnych, zubożeniem i stereotypowością zachowań oraz trudnościami z integracją wrażeń zmysłowych(…”).W skrócie, jest to całościowe zaburzenie rozwoju dziecka, które manifestuje się swoistą izolacją od otaczającego świata, ale przede wszystkim nieprawidłowym funkcjonowaniem na wszystkich obszarach rozwoju. Jest to zaburzenie bardzo zróżnicowane, dlatego ważne jest, aby rozpoznać je jak najwcześniej.

Pierwsze symptomy są dostrzegane przez rodziców najczęściej przed 3 rokiem życia. Wczesne rozpoznanie zaburzenia pozwala na wprowadzenie odpowiedniej terapii, która w wielu przypadkach jest kluczowa do poprawy funkcjonowania dziecka.

Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Autyzmem „Odzyskać Więzi” dokłada wszelkich starań, aby pomóc rodzicom poradzić sobie z nową sytuacją. Nasze Stowarzyszenie przeprowadza pełną diagnostykę pod kątem zaburzeń ze spektrum autyzmu, a także posiada szeroki wachlarz specjalistycznych terapii.

Poniżej przedstawiamy kilka przydatnych artykułów, które pomagają rozwiać pierwsze wątpliwości.

U osób z autyzmem zazwyczaj obserwuje się, co najmniej połowę z wymienionych poniżej charakterystyk. Każdy z tych objawów może występować w rozmaitym nasileniu – od umiarkowanego do ciężkiego.
Nadto zachowania zwykle zależne są od konkretnej sytuacji i niezmiennie nieodpowiednie do wieku.

1

Powyższe zestawienie Amerykańskiego Towarzystwa Autyzmu w żadnym przypadku nie może zastąpić pełnych procedur diagnostycznych.

  • Oceny częstości występowania autyzmu są zależne od znajomości problemu wśród rodziców i wychowawców („niegrzeczne” dziecko to bardzo często dziecko dotknięte autyzmem).
  • W Stanach Zjednoczonych szacuje się, że różne formy autyzmu występują u 2 – 6 osób na 1000 mieszkańców, a ich występowanie narasta w tempie 10-17% rocznie.
  • Przyczyny autyzmu są nieznane.

Niektórzy eksperci gwałtowny przyrost częstości autyzmu wiążą ze szczepieniami żywą atenuowaną szczepionką potrójną przeciw odrze, śwince i różyczce (morbilli, combinations with parotitis and rubella, live attenuated).

W Polsce zarejestrowane są następujące preparaty:
M-M-R II (Merck Sharp & Dohme Idea Inc., Szwajcaria)
TRIMOVAX R.O.R. (Aventis Pasteur S.A., Francja)
PRIORIX (SmithKline Beecham Pharma GmbH, Niemcy )

Odpowiedź Edmunda Arranga w Mothering Magazine

„W maju tego roku u mojej 2‑letniej córki rozpoznano spektrum zaburzeń autystycznych. Rozpoczęliśmy pewne działania, w tym między innymi terapię rozwojową i logopedyczną. W najbliższym miesiącu córka rozpocznie także uczęszczanie do przedszkola dla dzieci z zaburzeniami neurologicznymi. Po wprowadzeniu do diety kwasów tłuszczowych omega 3-6-9 znacznie zmniejszyła się frustracja, która – jak się wydawało – stale jej towarzyszyła. Poza tym stosujemy suplementację witamin i żelaza. Co może nam Pan doradzić? Jak często występuje autyzm u dzieci, które nie były szczepione?”

Jestem całym sercem z Państwem – rozpoznanie autyzmu może być ciężkim przeżyciem. Podziwiam Panią i Pani męża za decyzję o posuwaniu się naprzód. Przed wami trudne dni, lecz wasza córka bardziej niż czegokolwiek innego potrzebuje waszego zapału i siły, a nie desperacji.

Państwa córka ma szczęście, że występujące u niej zaburzenia rozpoznano w tak młodym wieku. Proszę wierzyć, że stan naszych dzieci może ulec poprawie – wiele z nich po zastosowaniu odpowiedniego leczenia i terapii całkowicie wraca do zdrowia (cooznacza, że nie można ich odróżnić od normalnych dzieci). Im wcześniej rozpocznie się terapię, tym lepiej.

Fakt, że stan naszych dzieci ulega poprawie, jest niezwykle ważny dla sposobu postrzegania przez Państwa problemu oraz dalszych działań mających na celu niesienie pomocy dziecku. Wyzdrowienie nie jest plotką, mitem, mrzonką, ani aktem wiary, lecz faktem wykazanym u tysięcy dzieci, których stan uległ niezwykłej poprawie, a wiele z nich zostało całkowicie wyleczonych.

Idea wyzdrowienia wśród dzieci z autyzmem jest tak daleka od powszechnie przyjętych koncepcji, że rzadko się o niej myśli lub podejmuje się działania zmierzające w jej kierunku. Obecnie język autyzmu zmierza ku zwrotom takim jak „nieokreślony inaczej” lub „całościowe zaburzenia rozwoju”, które więcej mówią o osobach ich używających, niż na temat samej choroby. Lingwista Benjamin Lee Whorf potwierdza, że język określa charakter i treść naszych myśli. Przy braku słownika, podłoża dla myśli, które wyrażałoby ideę wyzdrowienia, nie dojdzie do niego. Słownik autyzmu powinien znaleźć stabilne miejsce w najlepszej tradycji metody naukowej; chodzi o testy, dowody empiryczne, pomiary, badania i obiektywność.

Nadzieja jest realna. Autyzm jest chorobą różnorodną, zarówno pod względem objawów, jak i metod leczenia. Choroba ta obciąża wszystkie zajmujące się nią osoby: lekarzy, terapeutów, wychowawców i badaczy, którzy współpracują z rodzicami, podejmującymi działania zmierzające do wyleczenia ich dzieci. Zespół terapeutów, lekarzy i wychowawców musi zrozumień Państwa cele i współpracować przy wdrażaniu Państwa idei i planów.

  • TERAPIA

Wspomniała Pani fakt, że Pani córka uczestniczy w terapii rozwojowej i logopedycznej w domu. W jej wieku zazwyczaj skuteczniejsza jest terapia behawioralna ABA. Można do niej także dołączyć integrację sensoryczną. Inne metody terapeutyczne mające na celu rozwój społeczny, które można wdrożyć w późniejszym czasie lub już teraz, w zależności od postępów dziecka, to tzw. metody Verbal Behavior i Floortime.

  • PRZEDSZKOLE

Napisała Pani także, że Pani córka będzie uczęszczała do przedszkola dla dzieci z zaburzeniami neurologicznymi. Wydaje się to korzystne, jednak trzeba mieć na uwadze pewne względy.

  • Ile godzin w tygodniu dziecko będzie pozostawało w przedszkolu? Należy zapewnić 30−40 godzin w tygodniu (łącznie w domu i w przedszkolu) terapii prowadzonej metodą 1:1.
  • Czy dziecko ma dostosowany indywidualnie program terapii? Współpraca z przedszkolem powinna obejmować opracowanie programu określającego cele i ćwiczenia, jakie należy osiągnąć.
  • Czy otrzymują Państwo codzienne pisemne zestawienie realizowanych zajęć oraz zachowania dziecka? Dokładny dziennik (nie skrócony opis) zawierający informacje na temat tego, co dziecko robiło w ciągu dnia, stanowi doskonałe narzędzie umożliwiające śledzenie postępów, rozwiązywanie potencjalnych problemów oraz planowanie dalszych działań. Może on także służyć jako środek pisemnej komunikacji z wychowawcami.
  • Jakim doświadczeniem dysponują nauczyciele/terapeuci pracujący z Państwa córką? Potrzebuje ona energicznych osób z doświadczeniem, co najmniej 1−2 lat w pracy z dziećmi z autyzmem. Najlepiej, gdy są to osoby z wykształceniem wyższym lub w trakcie studiów. Poza tym konieczny jest superwizor, z co najmniej 5‑letnim doświadczeniem, ściśle współpracujący z zespołem zajmującym się Państwa córką, nadzorujący i koordynujący działania, a w razie potrzeby dostosowujący program terapii. Terapię domową należy skoordynować z prowadzoną w przedszkolu.

TRZEBA DZIAŁAĆ SZYBKO – 5 KROKÓW, JAKIE NALEŻY NIEZWŁOCZNIE WYKONAĆ

1) Należy znaleźć dla Państwa córki lekarza, który już leczył dzieci z autyzmem.Często zdarza się, że rodzice wpadają w pułapkę odczuwania potrzeby „szkolenia” swoich lekarzy. Staje się to pełnoetatową pracą i kończy się samoistnie.Autyzm nieleczony jest chorobą postępującą. Nie należy tracić czasu na odgrywanie roli „nauczyciela”. Można korzystać z usług obecnego lekarza dziecka do czasu znalezienia lekarza bardziej wykwalifikowanego. Lekarz Państwa córki nie musi koniecznie mieszkać w tym samym mieście, czy nawet okolicy. Obecnie dostępna technologia doprowadziła do powstania „światowej wioski”. Można filmować dziecko na taśmie w celu ułatwienia oceny jego zachowań przez lekarza. Coraz popularniejsze są także wideokonferencje na żywo. Telekonferencje, poczta elektroniczna, możliwość natychmiastowego przesyłania wiadomości oraz faks ułatwiają komunikację w czasie rzeczywistym. Należy współpracować z różnymi specjalistami w dziedzinach takich jakallopatia, naturopatia, chiropraktyka, Ayurveda, homeopatia i tradycyjna medycyna chińska. Na przykład dzieci z autyzmem nie powinny przyjmować większości leków dostępnych bez recepty. Zamiast tego można bezpiecznie stosować leki homeopatyczne do leczenia skaleczeń, zadrapań, kaszlu, ukąszeń owadów i innych mniej poważnych chorób, na jakie są narażone nasze dzieci. Preparaty roślinne stosowane a Ayurvedzie i tradycyjnej medycynie chińskiej doskonale nadają się do leczenia gorączki, zakażeń drożdżakowych i pasożytniczych. Wielu chiropraktyków jest przeszkolonych w zakresie terapii czaszkowo-krzyżowej – formy zabiegów, które okazały się bardzo pomocne u wielu dzieci z autyzmem.

Istnieje lista lekarzy DAN!, którzy prowadzą leczenie według protokołu DAN!.

Innym doskonałym źródłem wiedzy są grupy dyskusyjne Yahoo. Obecnie istnieje ponad sto grup dyskusyjnych poświęconych tematyce autyzmu. Liczba ich użytkowników waha się od kilkudziesięciu do wielu setek osób. Dobrze jest zapisać się na grupy o większej liczbie użytkowników – można na nich poprosić inne osoby o pomoc w znalezieniu lekarza. Większość użytkowników stanowią rodzice. We wspólnocie osób zainteresowanych autyzmem przyjęło się wzajemne przekazywanie zaleceń i porad. Rodzice uczciwie i szczerze opisują swoje doświadczenia z lekarzami. Gdy już mówimy o grupach Yahoo, należy zaznaczyć, że stanowią one także nieocenione źródło wiedzy: można zadać na nich niemal każde pytanie, a rodzice lub grupy rodziców odpowiedzą wam na nie, przy czym pierwsze odpowiedzi pojawią się przed upływem 24 godzin. Wspólne znajomości w internetowej wspólnocie osób zainteresowanych autyzmem są zjawiskiem bezprecedensowym. Jest to obietnica, której dotrzymał Internet.

2) Należy wykonać badania w kierunku drożdży i pasożytów występujących w jelitach dziecka. Pewna forma drożdży, określana jako Candida albicans, jak również inne mikroorganizmy bytujące w jelitach, są przyczyną problemów u dzieci z autyzmem.Badanie kwasów organicznych pomaga określić powagę problemu. Antybiotyki zabijają „dobre” bakterie w jelitach, które w normalnych warunkach kontrolują wzrost drożdży. Gdy ta delikatna równowaga ulegnie zaburzeniu, dochodzi do rozwoju drożdży. Do zachowań związanych ze wzrostem ilości drożdży należy splątanie, hiperaktywność, problemy z koncentracją uwagi, senność, drażliwość i agresywność.

Kolejnym etapem jest próba przywrócenia równowagi flory jelitowej. Probiotyki(określa się w ten sposób „dobre” bakterie) stanowią optymalny suplement do rozpoczęcia odbudowy zasobów naturalnej flory jelitowej. Drożdże można zwalczać za pomocą leków przeciwgrzybiczych, takich jak nystatyna, w połączeniu z produktami naturalnymi, takimi jak czosnek, olej MCT (zawierający trójglicerydy o średniej długości łańcucha) oraz węgiel aktywny. Uwaga: niektóre leki przeciwgrzybicze, takie jak Diflucani Nizoral, hamują syntezę hormonów steroidowych. Leczenie z zastosowaniem tych produktów nie powinno w związku z tym przekraczać 3−4 tygodni, po których następują 3−4 tygodnie przerwy przed rozpoczęciem nowego cyklu. Podczas zjawiska die‑offzachodzącego w wyniku niszczenia drożdży, objawy i zachowania mogą ulec tymczasowemu nasileniu na skutek działania toksyn, które przedostają się do organizmu.Reakcja die‑off rozpoczyna się zazwyczaj w ciągu tygodnia od rozpoczęcia leczeniaprzeciwgrzybiczego i trwa od 2 do 7 dni, czasem dłużej. W okresie die‑off Państwa córka powinna pić dużo wody. Coraz więcej danych sugeruje, że u osób, u których zaobserwowano silniejszą niż zwykle reakcję die‑off, występuje zatrucie metalami ciężkimi. Poza tym, usunięcie metali ciężkich z organizmu jest warunkiem długotrwałego wyeliminowania wzrostu drożdży.

3) Należy wprowadzić dietę bez zawartości glutenu i kazeiny (tzw. dieta GFCF).Dieta przynosi korzyści u niemal 70% dzieci z autyzmem. Jej przestrzeganie nie jest trudne, jak mogłoby się wydawać na początku. Proszę zapoznać się z prezentacją MaryRomaniec „GFCF and Do We Really Have to do this Diet” („GFCF i czy naprawdę musimy stosować tę dietę”); zawiera ona przydatne i proste wskazówki dotyczące tej diety. Zamiast określenia „dieta GFCF”, bardziej na miejscu byłby termin „środowisko GFCF”. Gluten znajduje się w pastach do zębów, w szamponach, w klejach i farbach; znajduje się on także w pokarmach, w których nie należałoby się go spodziewać, jak na przykład w rodzynkach, które są często posypywane mąką (gluten), aby zwiększyć ich ciężar. Aby skutecznie przestrzegać diety GFCF, należy systematycznie kontrolować całe środowisko. Do zanieczyszczenia może dojść przez dotyk, próbowanie lub wąchanie (skóra, jama ustna, nos). Niektóre dzieci są tak wrażliwe, że reagują na pokarmy, które zostały zanieczyszczone bardzo małą ilością lotnego glutenu. Należy telefonować do firm w celu upewnienia się, że produkty nie zawierają glutenu i kazeiny. Państwa córka może nie reagować na zanieczyszczenia krzyżowe. Należy jednak pamiętać o takiej możliwości. Poza tym firmy często zmieniają składniki i systemy wytwarzania. Produkty firmy, której byliśmy pewni, mogą stać się problemem. Dobrym zwyczajem jest stałe kontrolowanie etykiet i pozostawanie w kontakcie telefonicznym z producentami. Pierwszy miesiąc lub dwa służą nauce. Jednak po krótkim okresie czasu wszystko staje się naturalne. Przy rozpoczynaniu diety GFCF nie należy zapominać o wymianie starej szczoteczki do zębów oraz o używaniu pasty do zębów pozbawionej glutenu i kazeiny.

Oprócz diety GFCF istnieje specjalna dieta węglowodanowa (SCD). Stan wielu dzieci, które nie reagują na dietę GFCF, ulega znacznej poprawie po zastosowaniu diety SCD. Dietę SCD opracowała Elaine Gottschall, a jej książka „Breaking the Vicious Cycle” („Przełamanie błędnego koła”) jest świadectwem tego, że dobra nauka oraz jasny i zwięzły styl pisania nie wykluczają się nawzajem. Warto przeczytać książkę Elanie, aby poznać oświecającą moc nauki w rękach utalentowanej pisarki. Przedstawione idee dotyczą nie tylko tego, co należy robić, lecz – co jeszcze ważniejsze – dlaczego należy to robić. Praca Elaine stanowi program działania oparty na własnych doświadczeniach (Elaineuratowała swoją córkę, stosując specjalną dietę). Równocześnie ze stosowaniem odpowiedniej diety (GFCF lub SCD), w ramach stosowanej suplementacji należy rozważyć podawanie Państwa córce enzymów. Pomogą one w lepszym trawieniu przypadkowo spożytego glutenu i kazeiny. Pomogą one jej także w trawieniu innych białek, tłuszczów, skrobi, węglowodanów i błonnika.

4) Należy wykonać badanie pod kątem niedoborów żywieniowych. Bardzo się cieszę, że Państwa córka dobrze zareagowała na kwasy tłuszczowe omega 3‑6‑9, na żelazo i na suplementy witaminowe. Frustracja jest zachowaniem często związanym z niedoborem kwasów tłuszczowych omega. Należy jednak zachować ostrożność. Dzieci z autyzmem mają nietypowe potrzeby żywieniowe i mogą być szczególnie wrażliwe na wprowadzanie suplementów. Na przykład kwasy tłuszczowe omega mogą zwiększać wrażliwość na dźwięki i powodować napady złości. Witamina B6 musi być podawana razem z magnezem. Stosunek miedź/cynk jest zazwyczaj nieprawidłowy i należy stosować suplementację cynku. Żelazo nasila zaparcia. Problemy mogą stwarzać substancje wiążące, rozcieńczalniki, środki powlekające, sztuczne barwniki i substancje zapachowe zawarte w wielu witaminach. U naszych dzieci występują poważne niedobory witamin, minerałów, enzymów, innych składników odżywczych oraz włókien. Dobrym punktem wyjścia jest rozpoczęcie prowadzenia analizy odżywiania. Należy pamiętać o tym, że każde dziecko jest inne. Reakcje występujące u Państwa córki można określić jedynie poprzez ostrożne dodawanie, a w niektórych przypadkach eliminowanie suplementów przy jednoczesnym monitorowaniu jej zachowań, skóry, paznokci, włosów, kału oraz moczu. Przez pierwszy rok badania kontrolne należy wykonywać co 2 lub 3 miesiące w celu określenia, czy składniki odżywcze są lepiej trawione i wchłaniane oraz w celu wprowadzania wszystkich niezbędnych zmian w stosowanych suplementach oraz ich dawkach. Dobrym laboratorium do badania niedoborów witamin, substancji mineralnych, niezbędnych kwasów tłuszczowych, neurotransmiterów aminokwasowych, jak również do badania metali ciężkich i innych problemów związanych z autyzmem jestVitamin Diagnostics. Innymi doskonałymi laboratoriami są Doctor’s Data,Immunosciences i Great Smokies.

5) Należy wykonać badania w kierunku metali ciężkich. W ostatnich latach coraz częściej u wielu naszych dzieci stwierdza się zatrucie metalami ciężkimi, zwłaszcza rtęcią. Rtęć znajduje się w powietrzu, w wodzie, w pokarmach, w wypełnieniach dentystycznych z amalgamatu, jak również jest zawarta w wielu szczepionkach, w tym przeciwko grypie. Nie jest łatwo ustalić, na jaką ilość rtęci są obecnie narażone nasze dzieci. Bardzo duże znaczenie ma narażenie matki przed ciążą i podczas ciąży oraz w okresie karmienia piersią.

Badania CDC wykazały, że obecnie w Ameryce u około 8% kobiet w wieku rozrodczym poziom rtęci we krwi przekracza poziom uznawany za bezpieczny.

Wiele kobiet podczas ciąży i bezpośrednio po porodzie otrzymuje preparat Rhogam we wstrzyknięciach. Do niedawna preparat ten zawierał 25 μg rtęci. Rtęć obecna w organizmie matki przechodzi do płodu lub niemowlęcia karmionego piersią. Przykładem innych źródeł rtęci może być spożywanie ryb, które może zwiększać poziom tego metalu aż do progu toksyczności.

Rtęć jest normalnie wydalana we włosach, z moczem, z kałem, w paznokciach oraz z wydychanym powietrzem. Natomiast wiele dzieci z autyzmem nie jest w stanie wydalać rtęci. Ich zdolność do detoksykacji nie funkcjonuje, w związku, z czym rtęć pochodząca ze środowiska nakłada się na istniejące już obciążenie.

Badanie wykonane na próbkach włosów przez dr Amy Holmes wykazało, że poziom rtęci we włosach dzieci z autyzmem jest niższy, niż u dzieci zdrowych. Dr Holmes pobrała próbki włosów od 43 dzieci z autyzmem i od 14 dzieci zdrowych. Poziom rtęci we włosach dzieci z autyzmem był niemal niewykrywalny. Odkrycie to sugeruje, że dzieci z autyzmem nie są w stanie wydalać rtęci ze swojego organizmu. Badanie przeprowadzone przez dr Bradstreet potwierdziło wnioski dr Holmes, że dzieci z autyzmem tracą zdolność wydalania rtęci. W badaniu tym oceniano stężenie rtęci w moczu po trzech dniach leczenia preparatem DMSA. DMSA (kwas mezo‑2,3‑dimerkaptobursztynowy jest czynnikiem chelatującym, który wiąże się z metalami ciężkimi i umożliwia ich eliminację z organizmu.Wyniki badania wykazały, że w moczu dzieci z autyzmem poziom rtęci jest sześć razy wyższy, niż w grupie kontrolnej.

Wbrew temu, co twierdzą producenci szczepionek, którzy utrzymują, że nie zawierają one rtęci, niedawno przeprowadzone badanie Health Advocacy in the Public Interest(HAPI) wykazało obecność rtęci we wszystkich czterech badanych fiolkach. Jest to sprzeczne z deklaracjami producentów, którzy utrzymywali, że dwie fiolki nie zawierają w ogóle rtęci. Badanie w kierunku metali ciężkich można wykonać na próbce włosów (2−3 cm) wyciętych z karku Państwa córki po ich przesłaniu do laboratorium VitaminDiagnostics lub jednego z innych wymienionych powyżej laboratoriów.

Badanie włosów stanowi generalnie dobry wskaźnik ekspozycji na metale ciężkie, lecz nie daje ono absolutnej pewności. Istnieje niewielka podgrupa dzieci z autyzmem, które wydalają o wiele więcej rtęci, niż przeciętnie. Inne badanie, określane jako test prowokacji, polega na zastosowaniu środka chelatującego, a następnie pobraniu i zbadaniu moczu w kierunku metali ciężkich. Test prowokacji zazwyczaj polega na podawaniu dawek wielokrotnych przez okres 3 dni. Często koniecznych jest szereg prowokacji, zanim dziecko zacznie wydalać rtęć z organizmu. Wielu rodziców stosuje DMSA jako czynnik chelatujący. Choć DMSA został zatwierdzony przez FDA, dr BoydHaley uważa ten związek za neurotoksynę. Dr Rashid Buttar odnosi sukcesy w badaniach polegających na podawaniu śródskórnym DMPS (siarczan 2,3‑dimerkaptopropanu) jako czynnika chelatującego.

  • EDUKACJA

Gdy pytano Sokratesa, co jest dobre, odpowiadał „wiedza”. Najlepsze, co możecie zrobić dla swojej córki, to zacząć gromadzić informacje na temat wszystkich aspektów autyzmu. Wy jesteście ekspertami. Wy znacie jej możliwości, jej życzenia, pasje, problemy, przeszkody oraz jej potencjał i nikt inny nie zrobi tego lepiej. Wartoprzeczytać książki takie jak Children With Starving Brains, Biological Treatments for Autism and PDD oraz Let Me Hear Your Voice. Autyzm jest dziedziną dynamiczną. Starajcie się dotrzymać kroku nowym odkryciom. Schafer Autism Report jest darmowym dziennikiem informacyjnym, który zawiera ważne aktualne informacje na temat autyzmu. Podobną rolę mogą pełnić wcześniej wspomniane grupy Yahoo.

  • ODPOWIEDZIALNOŚĆ

Kilka lat temu mój syn rozpoczął terapię ABA. Jego płacz podczas pierwszych sesji, choć jest to zjawisko częste, był dla mnie bardzo bolesny. Podczas jednej z sesji płaczJarada wydawał się inny. Terapeutka próbowała zmusić go do pozostania na miejscu w pozycji siedzącej, zmuszając go do tego fizycznie. Ja męczyłem się przez 10 minut, zastanawiając się, czy nie wyobrażam sobie tego, co widzę. W końcu wszedłem do pomieszczenia, biorąc Jarada w ramiona, aby go uspokoić, ku niezadowoleniu terapeutki. Widziałem, co sobie myślała: „nadopiekuńczy rodzic rzuca się na pomoc synowi, niwecząc sesję, stwarzając przeszkody dla rozwoju”. Okazało się, że na nogach i plecach Jaradabyło pełno odgniecionych punktów. Przytrzymywanie go na krześle powodowało uciśnięcie tapicerki i odciskanie się ostrych śrub na jego nogach. Jarad płakał z bólu, a nie z frustracji. Podążajcie za własnym instynktem. Nie ma znaczenia czas, miejsce, ani osoba prowadząca terapię: jeżeli wydaje się wam, że sytuacja jest niekomfortowa, zabierzcie z niej swoje dziecko. Dajcie sobie czas na refleksję, zebranie myśli, rozważcie inne możliwości i podejmijcie świadomą decyzję. Państwo podejmujecie ostateczną decyzję, co do tego, co jest najlepsze dla Państwa córki. Nie dajcie się tyranizować.

Niektórych może przerażać idea przyjęcia na siebie całej odpowiedzialności, podobnie jak spacerowanie nocą po krawędzi urwiska. Może to być największa trudność, jakiej muszą stawić czoła rodzice chcący pomóc swemu dziecku – przejście od ufności w osoby, do których się zwracamy, do przyjęcia wątpliwości kartezjańskiej.

Proście o wszystko. Personel szkoły, do której będzie uczęszczała wasza córka, może mieć dobre intencje i składać się z doskonałych profesjonalistów. Pamiętajcie jednak, że nie są to wasi przyjaciele. W rozmowach z lekarzami i terapeutami należy zachować dystans kliniczny. Należy starać się dokumentować jak najwięcej decyzji na piśmie. Dziennik służy do stałego rejestrowania informacji i umożliwia komunikację pomiędzy wami a szkołą. Można przewidzieć odpowiednie działy przeznaczone na prośby, decyzje, codzienne zajęcia, prośby specjalne, informacje na temat suplementów żywieniowych, ograniczeń dietetycznych oraz na inne kategorie. Dobrze jest eksperymentować. Choć eksperymenty kojarzą się z ideą Frankensteina, stanowią one podstawę nauki.

Niestety – wielu rodziców oddala się od tej idei. Konieczne będzie eksperymentowanie z Państwa córką. Na przykład może ona mieć duże problemy związane z pewnym składnikiem odżywczym. Także wówczas, gdy badania wykażą określone niedobory, nie zawsze jest łatwo dodać brakujące substancje do przyjmowanego już zestawu. Należy postępować ostrożnie. Czasem problemy można rozwiązać, eksperymentując z dawką, a także eksperymentując w zakresie tego, jaki jest najlepszy moment podawania preparatów w ciągu dnia; można też próbować podawać suplementy co drugi lub co trzeci dzień. Wyjątkowy charakter zaburzeń występujących u Państwa córki jest jedynym barometrem skuteczności leczenia. Nie znam innego leczenia, które nie powodowałoby w niewielkim odsetku, nieważne jak małym, regresji u dzieci z autyzmem.

  • OPRACOWANIE PROGRAMU

Podobnie jak w przypadku terapii rozwojowej, należy opracować także program biomedyczny 3‑, 6‑ i 12‑miesięczny. Na przykład, program rozwojowy Państwa córki zawiera cel, jakim jest rozróżnianie form oraz metoda jego realizacji. Taki sam typ przewodnika mającego na celu osiągnięcie określonego celu należy stosować w przypadku terapii biomedycznej. Przyjmijmy, że wyniki hipotetycznego badania kwasów organicznych będą wskazywać na to, że u Państwa córki występują drożdże (Candida). Celem jest skuteczne zredukowanie ilości drożdży w jelicie Państwa córki. Należy zdefiniować ilość (liczbowo i procentowo), jaka będzie służyć za cel (do osiągnięcia po 3, 6 i 12 miesiącach). Załóżmy, więc znów, że wynik badania w kierunku drożdży wykazał 100. Norma wynosi 5. Celem 3‑miesięcznym może być 60, 6‑miesięcznym – 20, a12‑miesięcznym – 8. Jaką metodę należy zastosować do osiągnięcia tych wyników? W zwalczaniu Candida skuteczne są: olej MCT, Nystatyna, probiotyki i czosnek. U dziewczynki może wystąpić niekorzystna reakcja na jeden z tych środków. Czy można zastąpić go innym suplementem? Jakim? Są ich dziesiątki. W jakiej dawce? Jakie są działania uboczne? Co zrobić, gdy po 6 miesiącach poziom Candida jest nadal podwyższony?

Należy przewidzieć rozwiązanie każdego problemu (np. nadwrażliwość na dźwięki, problemy z koncentracją uwagi) lub niedoboru (np. witamin), który uda się zidentyfikować, zwracając uwagę na całościowe traktowanie leczenia. Na przykład kwasy tłuszczowe omega 6 mogą powodować nadwrażliwość na dźwięki. Po wycofaniu kwasów tłuszczowych omega 6 Państwa córka może rozpocząć terapię metodą integracji akustycznej (audio integration therapy), a następnie kwasy tłuszczowe omega 6 można wprowadzić ponownie. Posiadanie planu pozwala dostrzec nowe scenariusze, jak również umożliwia lepsze i bardziej dogłębne zrozumienie opcji i ograniczeń. Program nie może być statyczny i lepiej, gdy jest on dokładnie dostosowany do aktualnego stanu Państwa córki, jak również stosowanych w ostatnim czasie metod leczenia.

  • WARTO PROWADZIĆ DZIENNIK

Bardzo łatwo jest zapomnieć, kiedy rozpoczęto podawanie poszczególnych suplementówlub kiedy wystąpiło po raz pierwszy określone zachowanie. Mają Państwo i tak dużo spraw na głowie, nawet bez zapamiętywania, co zdarzyło się najpierw. Poza tym pisanie wspomaga pamięć.

  • OSOBY SZCZEPIONE I NIESZCZEPIONE

Nie znam żadnego wiarygodnego badania, które porównywałoby odsetek autyzmu u dzieci szczepionych w porównaniu z populacją dzieci nieszczepionych. Przeprowadzono pewne badania, które wzbudziły duże zainteresowanie mediów i okazały się nieważne, na przykład badanie duńskie. Mogą Państwa zainteresować badania Geiera, który odkrył, że autyzm występuje 27 razy częściej u dzieci, które otrzymały 3 szczepionki zawierające thimerosal w porównaniu z dziećmi, które otrzymały ich wersje niezawierające rtęci.

Dr Mark Geier i jego syn David są jedynymi niezależnymi badaczami (sami finansują badania), którzy opublikowali w czasopismach medycznych pracę na temat związku pomiędzy autyzmem i thimerosalem na podstawie danych CDC.Innym wskaźnikiem działania szczepionek zawierających rtęć w porównaniu z tymi, które nie zawierają tego pierwiastka, jest zmniejszenie liczby przypadków autyzmu zaobserwowane w ostatnim czasie w Kalifornii. Po raz pierwszy od 35 lat dane z lipca 2004 r. w Kalifornii wskazują na spadek liczby dzieci z autyzmem. Jest to wynikiem wyeliminowania thimerosalu ze szczepionek w latach 2000−2001.

Środowisko osób zajmujących się autyzmem czeka jeszcze wiele pracy, zanim taneurotoksyna zawarta w szczepionkach zostanie całkowicie wyeliminowana. W tym roku Iowa stała się pierwszym stanem, w którym wprowadzono zakaz stosowania thimerosalu w szczepionkach dla dzieci, a w wielu innych stanach trwają przygotowania do wprowadzenia podobnych przepisów. Na poziomie federalnym, członek Kongresu – dr Dave Weldon oraz członkini Kongresu – Carolyn Maloney wprowadzili przepis – HR4169 – o całkowitym wyeliminowaniu stosowania rtęci w szczepionkach.

Pierwszymi osobami, które zauważają nieprawidłowości w rozwoju dziecka są rodzice.

Autyzm może manifestować się już u niemowląt. Początkowo rodzice nie dostrzegają nic niepokojącego, gdyż wygląd ich pociech nie wskazuje na zaburzenia rozwoju. Kanner zwracał nawet uwagę, że dzieci te zazwyczaj są bardzo ładne, ich urodę określano nawet jako książęcą.

Autystyczne niemowlęta są wychwalane przed całą rodzinę, bo są takie grzeczne, lubią leżeć w łóżeczku, nie domagają się adoracji. Stopniowo jednak rodzice zaczynają się niepokoić, kiedy dziecko nie zwraca uwagi na wchodzące do pokoju osoby, nie reaguje płaczem na wychodzące, kiedy przytulane krzykiem, sztywnieniem demonstruje jawną niechęć przed jakimkolwiek kontaktem fizycznym, kiedy godzinami potrafi wpatrywać się w jednostajnie poruszające się przedmioty: wskazówki, czy wahadło zegara, obracający się bęben pralki.

Bardzo często nie pojawia się gaworzenie, a w konsekwencji potem mowa. Rodzice mają wrażenie, że dziecko nie odróżnia ich od innych osób i że jest mu wszystko jedno, czy mu towarzyszą czy też nie. Najlepiej czuje się pozostawione we własnym pełnym schematów świecie

Może się też pojawić zupełnie inny scenariusz, w którym rozwój dziecka do około 2 roku życia przebiega prawidłowo, nie budzi niepokoju rodziców. Następuje rozwój mowy, dziecko potrafi posługiwać się kilkoma, czy kilkudziesięcioma słowami i nagle pojawia się regres w rozwoju dziecka we wszystkich sferach poza motoryczną, bo dzieci te wykazują ogromną sprawność fizyczną, chociaż pojawiają się dziwne manieryzmy ruchowe

Rodziców niepokoi:

  • niechęć do przytulania,
  • brak mowy lub mowa bez sensu
  • nieuzasadniony głośny krzyk lub wyjątkowy spokój (tak jakby dziecko niczego nie potrzebowało),
  • protest przy nowych sytuacjach lub obojętność,
  • brak zainteresowania nowymi atrakcyjnymi przedmiotami,
  • powtarzanie rytmicznych ruchów (zamykanie lub otwieranie drzwi,
  • kręcenie kółkami wiele godzin bez oznak znudzenia).

Dzieci zajęte są wybranymi przez siebie czynnościami, ich ilość jest jednak ograniczona. Czasami zachowują się tak, jakby nic słyszały, nie reagują na własne imię, nie przeszkadza im hałas. Są też jednak dzieci nadwrażliwe na dźwięki (krzyczą przy włączeniu np. pralki, odkurzacza, miksera). Niektóre nie reagują na ból, zimno, głód. Może pojawić się agresja lub autoagresja.

Dzieci autystyczne cechuje też rutynowość w postępowaniu w dniu codziennym, przestrzegają kolejności podejmowanych działań, zwyczajów.

Wiele rytuałów autystycznych dzieci determinuje funkcjonowanie całej rodziny, np., rytuały jedzenia, mycia się, kładzenia się spać, chodzenia do tych samych sklepów, wybierania niezłomnie wciąż tej samej drogi, itp.

W nieznanej sobie sytuacji czują się zagrożone, dlatego starają panować się nad każdym ruchem, by czuć się bezpiecznie. Dyktują zasady gry, które ich najbliższe środowisko musi przestrzegać. Próba ich zmian kończy się krzykiem, agresją, autoagresją, czy też innym społecznie nieakceptowanym zachowaniem budzącym niestety dezaprobatę dla udręczonych swym „dziwnym” dzieckiem rodziców.

Rodzice mówią, że sytuacja ich przerasta i że nie dają rady.

Każdy z wyżej wymienionych objawów może dotyczyć zdrowych dzieci. Dopiero ich ilość jakość powodują bezradność otoczenia. Ważne, aby w tym czasie dziecko trafiło do specjalisty, który potrafi zdiagnozować lub wykluczyć autyzm. Nasze doświadczenia mówią, że szybko podjęta terapia daje niezwykłe efekty.

Autyzm jest to zaburzenie rozwojowe, które pojawia się we wczesnym dzieciństwie, zwykle przed upływem 30-36 miesiąca życia dziecka. Występuje u ok. 15-ga dzieci na 10000 urodzeń, w tym 3-4 razy częściej u chłopców niż u dziewczynek. Szacuje się, że w Polsce jest ponad 40000 osób z autyzmem.

Zgodnie z powszechnie przyjętymi kryteriami ( DSM-IV, APA, 1994) określenie autyzm następuje, jeżeli osoba profesjonalnie zajmująca się problematyką (psycholog, psychiatra bądź pedagog specjalny) stwierdzi u dziecka przed 3-cim rokiem życia widoczne braki w rozwoju i w niektórych dziedzinach: mowy, zachowaniu symbolicznym lub wyimaginowanym, (jak gry np. w udawanie) wzajemnych stosunkach i zainteresowaniach. W każdej z tych dziedzin mogą być zaobserwowane pewne odchylenia od normy, które w zależności od dziecka mają różny stopień natężenia.

Jedno jest pewne: Nie ma takich samych dzieci autystycznych.

Opracowała: Renata Szpilkowska-Lorenc

O autyzmie wczesnodziecięcym mówi się, jeśli spełnione są następujące kryteria:

Łącznie sześć (lub więcej) punktów z (1), (2), (3), w tym przynajmniej dwa z (1) i po jednym z (2) i (3):

  1. Jakościowe zaburzenia interakcji społecznej, manifestowane przynajmniej dwa z następujących:
    a) Znaczne zaburzenie w używaniu różnorodnych zachowań niewerbalnych takich, jak: kontakt wzrokowy, mimika twarzy, postawa ciała i gestykulacja służąca do interakcji społecznych.
    b) Brak rozwoju relacji z rówieśnikami zgodnych z wiekiem rozwojowym.
    c) Brak spontanicznego dzielenia się radością, zainteresowaniami lub osiągnięciami z innymi ludźmi (np. brak pokazywania, przynoszenia lub wskazywania przedmiotów zainteresowania.
    d) Brak społecznej lub emocjonalnej wzajemności.
  2. Jakościowe zaburzenia w komunikowaniu się , manifestowane przez przynajmniej jedno z następujących:
    a) Opóźnienie lub całkowity brak rozwoju języka mówionego, ( któremu nie towarzyszy próba kompensowania poprzez alternatywne formy komunikacji, jak gestykulacja czy mimika).
    b) U jednostek z adekwatną mową znacznie zaburzone zdolności do inicjowania lub podtrzymywania konwersacji z innymi.
    c) Stereotypowe i powtarzające się użycie języka (echolalie).
    d) Brak zróżnicowanych, spontanicznych zabaw w udawanie lub zabawy w naśladowanie społeczne (odpowiednie do wieku rozwojowego).
  3. Ograniczone, powtarzające się i stereotypowe wzorce zachowań, zainteresowań i aktywności, manifestowane przez przynajmniej jeden z następujących:
    a) Pochłaniające przywiązanie do jednego lub więcej stereotypowych i ograniczonych wzorców zachowań, które są anormalne ze względu na swe nasilenie lub przedmiot.
    b) Widoczne nieelastyczne przywiązanie do specyficznych, niefunkcjonalnych rutyn lub rytuałów.
    c) Stereotypowe i powtarzające się manieryzmy ruchowe (np. trzepotanie rękami, chodzenie na paluszkach, „tańczenie” wokół jakiegoś przedmiotu, machanie przedmiotami, itp.)
    d) Uporczywe zaabsorbowanie fragmentami przedmiotów (np. kółkami od samochodu a nie samym samochodem).

Opóźnienia lub normalne funkcjonowanie w przynajmniej jednej z następujących sfer, zapoczątkowane przed trzecim rokiem życia:

  1. Interakcje społeczne.
  2. Język używany do komunikacji społecznej.
  3. Symboliczna lub polegająca na wyobrażaniu zabawa.

Niepokoi Cię zachowanie Twojego dziecka?

Zapisz dziecko na diagnozę lub terapię!